OCKie:             'Hulp krijgen is geen falen, maar een teken dat je er niet langer alleen voor staat'

Ondersteuning, Coaching & Kenniscentrum voor IEdereen

Een onzichtbare ziekte, hoe krijg je dat uitgelegd?


We leven in een maatschappij waarin chronische ziekten onzichtbaar blijven. We hebben het over realiteiten zoals bijvoorbeeld fibromyalgie of een auto-immuunziekte  en zelfs levensbedreigende ziekten. Voor velen is dit niets meer dan een ‘verzonnen kwaal’, een goede smoes om je ziek te melden op het werk of vindt je het zelf erg lastig het met anderen te bespreken. Het is echter tijd om onze mentaliteit te veranderen. Het is namelijk niet nodig om een wond te zien om in te zien dat jouw ziekte echt is.

Hoe vaak hoor je niet 'ik had beter mijn hele leven met een gebroken been kunnen lopen, dan had ik wel begrip gekregen'. 

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (Engels: World Health Organization, WHO) is bijna 80% van alle huidige ziekten een onzichtbare chronische ziekte. Dit omvat mentale ziekten, kanker, lupus, diabetes, migraine, reuma, fibromyalgie of m.e., en vele andere.

Dit zijn slopende kwalen voor degenen die eraan lijden. En alsof jouw leed niet al groot genoeg is, wordt je ook nog eens gedwongen een maatschappij te confronteren die geneigd is jou te beoordelen zonder het hele verhaal te kennen.

“Uiteindelijk, kunnen we veel meer verdragen dan we denken.”

Leven met een chronische ziekte is een reis die al net zo traag als eenzaam is. Het eerste deel van deze reis is de zoektocht naar een definitieve diagnose. Dit is niet makkelijk. Sterker nog, het kan soms zelfs jaren duren voordat je er eindelijk in slaagt om dat wat jou zoveel leed bezorgt een naam te geven.

Na het vaststellen van de ziekte, komt een zelfs nog moeilijkere fase: het vinden van waardigheid en kwaliteit van leven met pijn als je metgezel.

Als we hieraan een gebrek aan begrip en gevoeligheid toevoegen, dan is het niet moeilijk te begrijpen waarom depressie vaak deel uit gaat maken van deze mix. Tegelijkertijd mogen we niet vergeten dat een significant percentage van de mensen die getroffen worden door een chronische ziekte kinderen zijn. Geschat wordt dat zo'n 1,9 miljoen mensen in Nedreland een chronische ziekte heeft dus je bent zeker niet alleen.

 In deze praatgroep vinden mensen elkaar in de vorm van steun en handvatten om het gesprek met een buitenstaander aan te gaan en oplossingen voor problemen en beperkingen waar je dagelijks weer mee te maken krijgt. 

Wanneer je op onbegrip stuit zal je ook niet de ondersteuning krijgen die je vaak zo hard nodig hebt. 

                                                                                                                                             Bekijk de agenda voor alle data en tijden                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         van deze praatgroep

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          


Ik heb een chronische ziekte die je niet kunt zien, maar die er wel echt is



 

Het verhaal van die 'gezonde jonge meid'

Veel mensen die lijden aan een chronische ziekte voelen soms de behoefte om een uithangbord te dragen, met daarop grote figuratieve letters die uitleggen wat er met hen aan de hand is zodat de rest van de wereld het ook kan begrijpen. Om dit beter uit te leggen, zullen we een voorbeeld geven.

 

Maria is twintig jaar oud en rijdt naar school. Ze parkeert op de gehandicaptenparkeerplaats. Vervolgens pakt ze haar paraplu en loopt naar haar les. Op een dag ziet ze een foto op social media. De foto is van haar, en eronder wordt ze belachelijk gemaakt omdat ze zo excentriek is. Ze loopt tenslotte altijd en overal met een paraplu rond. Daarnaast wordt ze beledigd omdat ze het ‘lef’ heeft om op de gehandicaptenparkeerplaats te parkeren. Er is toch niets mis met haar, ze heeft toch twee benen, twee armen, twee ogen en een knappe kop…

Nu, dagen later, móet Maria wel met haar klasgenoten praten. Ze heeft lupus, een ziekte die door de zon geactiveerd kan worden. Ze heeft ook een heupprothese. Haar ziekte is niet zichtbaar voor het oog, maar niettemin ontzettend echt. Het heeft haar hele leven veranderd. Het daagt haar daarnaast elke dag weer opnieuw uit om sterker en moediger te zijn.

Welnu, hoe kunnen mensen zoals Maria leven zonder het gevoel te hebben alsof ze hun pijn moeten omschrijven? Hoe kunnen ze het scepticisme verdragen? 

Maria wil niet de godganse tijd hoeven zeggen wat er met haar aan de hand is. Ze wil geen speciale behandeling. Ze wil gewoon respect en begrip.

Dit is moeilijk te bereiken in onze maatschappij. Vaak geloven we tenslotte pas dat iemand ziek is als we dit met eigen ogen kunnen zien.

Onzichtbare ziekten en de emotionele wereld

 

De mate waarin deze chronische ziekten de mensen die eraan lijden beperken verschilt van persoon tot persoon. Er zijn ziekten waarmee goed ‘te leven valt’. Maar er zijn ook ziekten waarbij dit van dag tot dag sterk kan variëren. In het laatste geval, zal de persoon momenten hebben waarop het leed ontzettend groot is en andere waarop hij of zij zich min of meer ziektevrij voelt.

Veel jongere patiënten, bijvoorbeeld, krijgen vaak verwijten naar hun hoofd geslingerd omdat anderen denken dat ze hun ziekte gebruiken als smoes om onder dingen uit te komen. Ze denken dat ze niet moe zijn, maar gewoon lui. Dat hun pijn geen reden is om niet naar school te hoeven gaan of geen huiswerk te hoeven maken.

Deze praatgroep wordt speciaal in de ochtend gehouden, omdat je dan vaak het hoogst in je energie zit. Deze bijeenkomsten worden begeleid door een ervaringsdeskundige en tevens gespreksbegeleider.

Bekijk hier de agenda voor alle data en tijden

Voor meer informatie en aanmelden:

onzichtbaar@ockie.eu

06 588 956 60

www.ockie.eu


Kosten voor deze praatgroep bedragen €2.50 incl. koffie en thee. 
U kan tevens een stempelkaart bij ons verkrijgen met 11 stempels voor de prijs van 10